Leben mit Mr. P.

Leben mit Mr. P.

Wenn Krankheit alles auf den Kopf stellt

Interview mit Birgit Hein

Birgit, im Alter von 33 Jahren hast du die Diagnose „Parkinson“ bekommen. Kam diese Nachricht aus heiterem Himmel?

Schon sieben Jahre vor meiner Schwangerschaft zeigten sich erste Symptome, die ich heute der Krankheit zuordne. Plötzlich konnte ich nicht mehr joggen. Und in meinem Job bei einer Designerin bekam ich eines Tages einen Lymphstau, was sehr hinderlich beim Nähen war, denn dafür brauchte ich meinen rechten Fuß. Die Schwangerschaft hat dann meinen Körper vermutlich so belastet, dass die Krankheit endgültig ausgebrochen ist. Als Marikje drei Monate alt war, hat mich mein Mann zu einem Facharzt gebracht. Nach einer viertelstündigen Untersuchung erhielt ich die Diagnose Parkinson. Erstmal war ich erleichtert, so komisch das klingt. Meine körperlichen Auffälligkeiten hatten jetzt einen Namen. Es war eine neurologische Erkrankung, aber man kann etwas dagegen tun! Vor der Diagnose war ich völlig antriebslos und lethargisch, nach wenigen Tagen mit den Medikamenten verschwand das und ich wurde wieder ich selbst.

Kannst du erzählen, wo und wie du heute lebst und wie dein Lebensweg aussah?

Ich lebe seit drei Jahren in einem Mehrgenerationenhaus am Rand von Hamburg. Wir, mein Mann, unsere siebenjährige Tochter und ich, haben das große Glück, dass meine Eltern ins Obergeschoss eingezogen sind, um uns zur Seitezu stehen. Wir sind nicht nur eine Wohngemeinschaft, sondern es ist ein wirkliches Miteinander geworden. Ein offenes Haus zu haben und Gastfreundschaft zu üben, war schon immer ein Wunsch von uns. Ich war damals nach Hamburg gezogen, um an der Evangelischen Fachhochschule Sozialpädagogik zu studieren. Nach Abschluss des Studiums fand ich aber keine passende Stelle und habe nur ein halbes Jahr in meinem eigentlichen Beruf gearbeitet. Ich bekam dann bei der Designerin, bei der ich schon während des Studiums gejobbt hatte, eine verantwortungsvolle feste Anstellung und habe zweieinhalb Jahre lang genäht und verkauft. 2007 wurde unsere Tochter Marikje geboren.

Was ist dir wichtig im Umgang mit der Krankheit?

Von Anfang an offen damit umzugehen. Ich habe sofort meine Familie informiert und auch meine engsten Freunde. Auch mit Menschen, die mir auf der Straße begegnen, rede ich darüber. Oft sieht man mir an, dass etwas nicht stimmt. Es geht mir besser, wenn ich direkt danach gefragt werde, auch wenn es Kraft kostet, immer wieder Auskunft zu geben. Ich habe sofort angefangen, möglichst viele Informationen zusammenzutragen, habe darüber gelesen und im Internet recherchiert, Infoveranstaltungen besucht und viel mit Ärzten und Betroffenen gesprochen. Durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit habe ich erfahren, dass ich nicht allein damit bin. Es tut mir gut, mich in Texten und Gesprächen wiederzufinden und mich verstanden zu fühlen.

Du hast die „rigide Form“ von Parkinson. Das klingt nicht ermutigend …

Die „rigide Form“ von Parkinson bedeutet, einen zu hohen Muskeltonus zu haben. Die Muskeln ziehen den Körper einseitig in die Beugung, weil eine Gehirnhälfte stärker betroffen ist als die andere. Meine ganze Muskulatur ist dadurch verspannt. Durch viel Bewegung, von Krankengymnastik über Pilates bis zu Progressiver Muskelentspannung, aber auch durch Medikamente hat sich das gebessert.

Du bist ein freiheitsliebender Mensch. Mit welchen Einschränkungen musst du leben?

Wenn es mir gut geht, kann ich fast alles selber machen. Durch den hohen Muskeltonus sogar Klimmzüge, was ich mir als Kind immer gewünscht hatte. Wenn die Wirkung der Medikation nachlässt und damit meine körperliche Kraft, wenn dann noch meine Seele mich blockiert, brauche ich Hilfe. Wenn es ganz schlimm ist, kann ich morgens kaum aufstehen und mich selber anziehen, Marikje ein Schulbrot machen oder mir abends die Decke hochziehen. Meine Mimik wird starr und meine Sprache undeutlich. Die Muskelanspannung betrifft eben auch die Stimmbänder, ich kann nicht mehr schön singen, was ich sehr bedauere. Die Bewegungsarmut führt zu einem inneren Gebundensein, ich erlebe viel stärkere Stimmungsschwankungen als früher. Ich bin auf Hilfe angewiesen. Meine Eltern sorgen jeden Morgen dafür, dass Marikje in die Schule kommt. Dass ich durch die Hausgemeinschaft mitgetragen werde, ist ein Segen. Dafür bin ich sehr dankbar.

Wie geht es dir, seitdem dir klar ist, dass du diese Krankheit nicht mehr los wirst?

Parkinson ist nicht berechenbar. Die Krankheit verläuft bei jedem anders. Man weiß nicht, wann was wie kommt. Gestern z. B. ging es mir so schlecht, dass ich gar nicht beweglich wurde. Warum? Ich kann es nicht sagen. Heute geht es mir hervorragend. Zu den Nebenwirkungen der Medikamente gehört ein „suchtverstärkendes Potenzial“. Mein Geldbeutel sitzt dann z. B. sehr locker. Ich bin froh, dass wir hier auf dem Land leben und es gar nicht so viele Möglichkeiten gibt, Geld auszugeben. Eine andere Nebenwirkung ist das „lustvolle Tun“. Ich finde dann einfach kein Ende. Ich gehe in den Garten, um drei Pflanzen zu setzen und Stunden später kommt mein Mann und versucht mich zu bewegen, mit ihm ins Haus zu gehen. Ich bin zwar körperlich anwesend, aber für ihn nicht erreichbar, ich schaffe es gegen meinen eigenen Willen nicht, mich von der Tätigkeit zu lösen. Das ist sehr anstrengend und schwer auszuhalten. Ich war schon immer gerne aktiv, auch nachtaktiv. Durch die Medikamente hat sich das verstärkt. Manchmal mache ich die ganze Nacht durch.

Die Krankheit schreitet fort. Was, wenn die Medikamente nicht mehr greifen?

Ich könnte als letzte medizinische Möglichkeit einen „Gehirnschrittmacher“ eingesetzt bekommen, aber das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen – etwa des Sprachverlustes – ist mir zu groß und die Vorstellung, dass mein Gehirn von Menschenhand „umgepolt“ wird, gefällt mir nicht. Ich lebe nicht mit einer unheilbaren Krankheit, sondern mit einer Krankheit, für die noch kein Heilmittel gefunden wurde.

Was bedeutet die Krankheit für eure Ehe?

Mein Mann hat mir aus der Krankheit nie einen Vorwurf gemacht und steht zu mir. Einen besseren Mann könnte ich mir nicht wünschen. Aber bei uns kommt zu den Herausforderungen, der sich eine Ehe sowieso stellen muss, eben noch diese Krankheit in ihrer Unberechenbarkeit hinzu. Das bringt uns manchmal an den Rand unserer Fähigkeit, aufeinander zuzugehen. Was sehr geholfen hat, war das Bild von „Mister Parkinson“, das wir in einem Buch entdeckt haben. Mister Parkinson ist sozusagen der ungebetene Gast bei uns. Wenn mein Mann sich über mein verändertes Verhalten ärgert, kann er auf Mr. Parkinson wütend sein. Ich bin es nicht, sondern ich werde von Mr. Parkinson „festgehalten“. Aber es gibt auch Konflikte, bei denen es nicht um die Krankheit geht. Wir lernten schnell, das in unserer Ehe zu differenzieren. Wir haben umeinander gekämpft und uns noch einmal neu füreinander entschieden.

Ihr habt eine wunderbare Tochter. Hättet ihr euch mehr Kinder gewünscht?

Wir kommen beide aus großen Familien und hätten gerne mehr Kinder gehabt. Unsere Tochter hält uns öfter vor, wie unfair es sei, dass sie alleine in ihrem Zimmer schlafen müsse und wir zu zweit. Das ist ein Schmerz für sie, aber auch für uns.

Was bekommt sie von deiner Krankheit mit?

Ich bin ihre Mama. Sie kennt es nicht anders. Sie ist Kind und fordert ihren Teil. Oft habe ich ein schlechtes Gewissen und befürchte, ihr durch meine Krankheit zu viel zuzumuten. So kann man nicht erziehen. Wenn ich auf dem Sofa liege und meine Tochter kommt auf mich zu und sagt: „Muckelinchen, geht es dir nicht gut?“, frage ich mich schon, wer hier die Große und wer die Kleine ist. Marikje hatte von Anfang an offene Augen für andere Menschen. Sie ist kontaktfreudig und redegewandt, sie beobachtet genau und geht sehr rücksichtsvoll auf andere ein. Ich hoffe, dass sie neben der Belastung auch einen Gewinn haben wird. Was ich sehe: Sie ist sozial sehr kompetent und eigenständig.

Wie kommen für dich Glaube und Krankheit miteinander in Verbindung?

Gott ist unser Schöpfer. Wir sind sein Ebenbild. bisher keine Medizin, keine Technik, die mich heilen kann, aber ich glaube, dass wir von innenneu geschaffen werden können, dass da etwas werden kann, was ich nicht verstehe, aber woran ich als Möglichkeit glaube. Die Krankheit begleitet mich, ich weiß aber nicht, wohin. Manchmal habe ich Angst, was ich oder meine Familie noch aushalten muss. Ich habe ein Büchlein, in das ich mir kleine Ermutigungssätze für jeden Tag hineinschreibe. Spiritualität gibt mir Halt.

Du malst, nähst und schreibst, wann immer möglich. Was bedeutet das in deiner Situation?

Kreativität ist ein Teil von mir. Nach der Elternzeit habe ich überlegt, was ich neben dem Muttersein noch machen will. Ich habe dann angefangen, eigene Entwürfe zu nähen. Aber ich male auch und schreibe Gedichte. Viele meiner Emotionen verarbeite ich so. Ich frage mich natürlich, warum ausgerechnet ich das aushalten muss. Manchmal kommen die Worte von ganz allein, ich muss sie nur aufschreiben. Beim Spaziergang an der Alster fand ich ein Stück Holz, in dem ich sofort einen Engelsflügel sah, den ich nur noch darauf malen musste. Schon in der Abschlussarbeit meines Sozialpädagogikstudiums habe ich über Engel geschrieben. Sie begleiten mich schon lange. Ich habe ein Gedicht geschrieben, das etwas ausdrückt von meiner Auseinandersetzung mit der Krankheit:

Kein Engel
Bin gefallen aus meinem Traum
in der Dunkelheit leeren Raum
hatte Flügel mir mitgebracht
wohl zur Seligkeit mir gedacht
wollte leuchten mit Engelsschein
glaubte, hoffte dann zu sein
doch der Glaube verlor sich tief
nur ein Nachhall, als wenn ich rief
den Engel der mir zum Schutze wacht
erhaben mit heiliger Macht
kam nicht heran an seinen tröstenden Saum
bin gefallen aus meinem Traum

Aus welchen Quellen beziehst du noch Kraft?

Das Gespräch mit anderen, mich verstanden fühlen, gesehen werden, das hilft mir sehr. Aus Wut wird Trauer, aus Selbstmitleid Dankbarkeit, weil ich auch viel Schönes erlebe. Von verschiedenen Physiotherapeuten habe ich viel Praktischesgelernt. Wenn ich steif bin, kann ich Bewegungen nur schrittchenweise durchführen, aber es gibt innere Bilder, die mir helfen. Ich stelle mir beispielsweise vor, mein Arm wird durch einen Wasserball hochgedrückt. Für einen Außenstehenden sieht es so aus, als hebe ich meinen Arm einfach, aber tatsächlich lasse ich ihn hochdrücken. Das ist ein Riesenunterschied für mich. Und mein Glaube hilft mir. Wenn ich nicht kann, kann ich mich aufrichten lassen. Es geht dann leichter.

Du hast mehrfach den Gekreuzigten gemalt. Sind Leiden und Auferstehung Themen für dich?

Wenn ich einen leidenden Christus male, bin ich das in gewisser Weise auch selbst. Krankheit und Glaube sind beide in meinen Bildern drin, z. B. in der Farbgebung. In einem Osterbild ist Christus umgeben von Gold. Oben rechts ist ein goldener Engel mit einem Gesicht. Dieses Gesicht ist beim Wischen entstanden, das ist mir zugeflossen. Der Engel hat eine ausgestreckte, eine segnende Hand. Dieser Segen gilt auch mir. Mein kindlicher Glaube an einen gütigen und guten Gott hat mich nie verlassen, Jesus wohnt in meinem Herzen. Aber etliche Jahre habe ich meinen Glauben nicht so tief gelebt, jetzt bekomme ich einen neuen Zugang. Ich bekomme wieder Antworten. Ich erlebe Gott deutlich als Gegenüber, manchmal in Menschen, manchmal ganz persönlich, meistens völlig unerwartet.

Hoffst du auf ein Wunder?

Eine Therapeutin fragte mich einmal, ob es nicht schöner wäre ohne Parkinson. Ich habe mit meiner Antwort gezögert. Mein Leben wäre leichter, aber ob es schöner wäre, weiß ich nicht. Ich lebe viel bewusster jeden einzelnen Tag, emotional viel tiefer. Das sieht man auch an meinen Bildern, die sind viel farbenfroher geworden. Die Krankheit fordert mich sehr, weil sie so willkürlich ist. Ich bin am Rand meiner Möglichkeiten mit den Medikamenten, aber Gott ist noch nicht am Rand seiner Möglichkeiten. ■

Die Fragen stellten Angela Ludwig und Birte Undeutsch.

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