Mein Sohn wird achtzehn

Wie eine Mutter ihr autistisches Kind ins eigenständige Leben entsendet

Heidi Sperr

Nur noch wenige Wochen, dann wird Tobias 18 Jahre alt!
Was für ein wichtiges Datum! Wie alle anderen Kinder fiebert auch unser ältester Sohn diesem Höhe­punkt schon lang entgegen. 18 Jahre – was verbindet man damit nicht alles: volljährig – unabhängig – eigenverantwortlich – selbständig – ... Doch alle Worte, die ich mit dem „magischen Geburtstag“ in Verbindung bringe, scheinen mir endlos weit entfernt, wenn ich an Tobias denke.
 
Was bedeutet dieses Erwachsenwerden für ihn? Wie viel Selbständigkeit kann er jemals erreichen? Wie wird sich seine Zukunft gestalten, wenn er die Kindheit nun hinter sich lässt? Fragen über Fragen. Tobias ist Autist. Asperger Syndrom lautet die Diagnose, mit der wir nun schon seit knapp 10 Jahren seine Andersartigkeit in Worte zu fassen versuchen. Die Fachliteratur spricht in diesem Zusammenhang von einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung, die vor allem den Bau von zwischenmenschlichen ­Beziehungen behindert.
 
Meine Gedanken gehen zurück an den Start ­unserer Familie. Tobias kam nach einer problemlosen Schwangerschaft vier Wochen zu früh auf die Welt. Das brachte ihm zwar ein paar Tage Brut­kasten und ein geringeres Geburtsgewicht ein, aber all das schien schnell überwunden. In den regelmäßig stattfindenden Vorsorgeuntersuchungen fiel auf, dass er in der motorischen Entwicklung zurückblieb. Sonst war er ein sehr zufriedenes und sonniges Kind, deshalb beunruhigte mich das nicht sonderlich.
Erst mit ca. drei Jahren wurde er im Verhalten schwieriger. Wir schoben dies auf seine motorische Ungeschicklichkeit und darauf, dass es jetzt Zeit wurde, mehr mit anderen Kindern zu spielen, bei ihnen auch manches abzuschauen und spielerisch zu trainieren. Die Kindergartenzeit brach an und mit ihr begann unser eigentlicher „Leidensweg“. ­Tobias war von Anfang an verhaltensauffällig, was mir unzählige Gesprächstermine und Erklärungsversuche mit den Mitarbeitern im Kindergarten einbrachte. Mit Ergotherapie versuchte man, ihm bei seinen motorischen Schwächen zu helfen und hoffte, dadurch auch sein unangepasstes Verhalten in bessere Bahnen lenken zu können.
Für mich war die Erfahrung, ein Kind zu haben, das laut und aggressiv ist, sich nicht an Regeln hält und andere Kinder schlägt, unglaublich unangenehm. Ich schämte mich und versuchte, Tobias noch konsequenter zu erziehen, las in meiner Hilflosigkeit viele Erziehungsbücher und versuchte die „Erziehungsarbeit“ noch besser zu machen. Dies alles brachte mir auch Konflikte mit meinem Mann ein, der der Meinung war, man müsse Tobias nur ­annehmen und ihm Liebe und Zuneigung geben, dann würde er sich gut entwickeln und sein oppositionelles Verhalten aufgeben.
Doch Tobias änderte sich nicht. Nichts nahm ab, nur meine Schuldgefühle nahmen zu. Schuldgefühle gegenüber Tobias: ich bin ihm keine gute Mutter. Schuldgefühle gegenüber Gott: ich nehme mein eigenes Kind nicht als Geschenk an wie es ist und liebe es zu wenig. Schuldgefühle gegenüber anderen in der Gemeinde und Gesellschaft: ich mute ihnen so ein schwieriges Kind zu.

Eine Diagnose mit Hindernissen

Ich bat Gott, unsere Familie zu verändern, Tobias zu verändern, mich zu verändern – aber nichts ­geschah. Das Leben ging einfach nur weiter. So machte sich Hoffnungslosigkeit in mir breit. Und immer wieder unendlich viele Fragen: War es meine Schuld, dass er sich so verhielt? Würden wir als Familie die Herausforderung dieses besonderen Kindes gemeinsam tragen können? Würde unsere Ehe daran zerbrechen? Würde ich noch jahrelang so durchhalten können? Und was wird aus den ­beiden Schwestern, die in einer so angespannten Atmosphäre aufwachsen müssen – wird dadurch ihr Leben nicht negativ überschattet, die eigene Entwicklung behindert? Ganz ehrlich: manchmal ­ertappte ich mich bei dem Wunsch, ein richtig behindertes Kind zu haben, dem jeder seine Behinderung ansieht. Das wäre bestimmt leichter.
 
Eine leise Hoffung keimte in mir: vielleicht wird ja alles durch den Schuleintritt von Tobias leichter. Wenn das Programm sozusagen vorgeschrieben ist und er nicht mehr selbst überlegen muss, was und mit wem er spielt. Vielleicht hilft ihm das besser mit sich und anderen klarzukommen! Ein cleveres Kerlchen war er ja. Sprachlich war er sehr gewandt und seinen Altersgenossen eher voraus.
Doch schnell zeigte sich, dass der Schulalltag auch sehr schwierig war. In der Vorschulklasse konnte er sich schlecht einfügen, die geforderten Leistungen im Zählen und Malen machten ihm Mühe, er verweigerte viel und im Laufe des Jahres wurde klar, dass Tobias eine besondere Schule brauchte. Es fiel mir nicht leicht, dies zu akzeptieren. Wenn das ­jedoch die ganze Lage entspannen und Tobias helfen würde, dann war es der richtige Weg. Aber selbst die Schule für Lernhilfe war zunächst eine große Herausforderung. Tobias gab auch dort sein störendes Verhalten nicht auf und bekam schon nach wenigen Wochen einen „Sonderstundenplan“, nach dem er nur täglich drei Schulstunden besuchen musste – mehr war ihm und vor allem der Klasse wohl nicht zuzumuten. Gespräche zwischen mir und der Lehrerin, die klären und ihm helfen sollten, verletzten mich oft. Ich merkte, wie dünnhäutig ich war, wie ich manche Aussagen fast nicht mehr ertragen konnte, wie ich mich immer irgendwie schuldig fühlte und mich nach Verständnis und Entspannung sehnte.
 
So taten wir einen weiteren Schritt und machten uns auf dem Weg in die Kinderpsychiatrie, um ­Hilfe und Unterstützung zu bekommen. Inzwischen war Tobias elf Jahre alt und wurde für mehrere Wochen stationär zur Beobachtung aufgenommen.
Dort erfuhren wir, dass Tobias Autist ist. Eine Behinderung, die sich hauptsächlich in der Schwierigkeit zeigt, Beziehungen – vor allem zu Gleichaltrigen – aufzubauen. Tobias lebt sozusagen als Fremder in einer Welt, deren Miteinander er nicht versteht und in der er seine Wahrnehmungen nicht erklären und mit anderen teilen kann. Heilbar ist das nicht, aber eine spezielle Therapie hilft ihm, sich besser im Alltag zurechtzufinden. Diese Diagnose war auf der einen Seite ein Schock: jetzt haben wir endgültig ein behindertes Kind! Auf der anderen Seite entspannte es mich innerlich sehr: ich konnte meine Schuldgefühle loslassen. Die Probleme meines Kindes waren nicht das Ergebnis meiner fehlerhaften Erziehung. Zwei Jahre warteten wir auf einen ­Therapieplatz. Seither geht Tobias gerne zu seinem Therapeuten und auch für uns als Eltern waren Gespräche mit ihm sehr wichtig, um unseren Sohn besser zu verstehen.

Eingebunden in das "normale Leben"

Eine besondere Herausforderung war, dass wir als Pastorenfamilie immer mitten unter vielen Menschen waren. Wir gehörten, von Amts wegen sozusagen, ins Gemeindeleben und konnten uns nicht verstecken. Für mich war das im Nachhinein gut so, denn sonst hätte ich mich mit Tobias sicher viel mehr ins Private zurückgezogen und uns nicht der Öffentlichkeit ausgesetzt. Ich lernte, mich und mein auffälliges Kind anderen zuzumuten. Manche Gemeindemitglieder taten sich mit Tobias schwer und versuchten ihn sozusagen mitzuerziehen. Die mei­sten akzeptierten aber einfach seine etwas andere Art. Ein besonderes Geschenk und eine tolle Hilfe wurde für mich ein älteres Ehepaar. Die Großeltern von Tobias wohnten zu weit von uns entfernt, um uns helfen zu können. Das Ehepaar aber verbrachte über viele Monate hinweg wöchentlich einen Nachmittag mit unserem Ältesten. Das gab mir Luft und Zeit zur Erholung.
Ab der dritten Klasse entspannte sich die Schul­­situation plötzlich merklich. Tobias bekam eine neue Lehrerin. Sie konnte sich auf ihn einstellen, ihn gut anleiten und fördern. Sie wollte auch Stärken an ihm entdeckten und hielt ihn von der ersten Stunde an alle fünf Vormittagsstunden aus. Sie war die er­ste, die mir auch positive Sätze über mein Kind sagte. Und bei ihr gab er nach und nach sein oppositionelles Verhalten auf, wurde offen und begann tatsächlich zu lernen! So gelang ihm im Sommer 2005 sein Schulabschluss. Seitdem ist er in einem Berufsbildungswerk und wird in diesem Sommer mit einer einfachen Lehre beginnen können!
Dennoch: Tobias steht vor vielen großen Hürden, wenn es um seine Zukunft geht. Wird es einmal ­einen Arbeitsplatz für ihn geben – in einer Gesellschaft, die „einfach strukturierte Arbeit“ wegratio­nalisiert? Wird er mit seinen Gaben, die so ganz anders sind, gebraucht werden? Wird er zu Partnerschaft und eigener Familie fähig sein? Wird es einen Platz für ihn geben, an dem er teilhaben kann am gemeinsamen Leben, an dem er angenommen wird trotz seiner vielen Grenzen und Kompliziertheiten? Wird er eine Lebens-Gruppe finden, in der er nicht nur geduldet und versorgt wird, sondern dazu­gehört? In der er sich einbringen kann, in der man miteinander teilt, gemeinsam spielt, lacht, Konflikte durchsteht? – Auch unter uns Christen und in ­unseren Gemeinden ist das alles längst nicht selbstverständlich.
 
Bisher haben wir Eltern zusammen mit seinen beiden jüngeren Schwestern den Rahmen für ihn gebildet. Keine leichte Aufgabe und mit enorm vielen holprigen Wegstrecken versehen. Aber was wird in den nächsten Jahren sein? Wird er Menschen ­finden, die ihn gerne aushalten? Wird er seinen Platz finden? Gott hat doch sicher auch mit ihm Gutes vor… Ich habe viele Wünsche für sein ­Leben, seine Zukunft und seine weitere Entwicklung. Doch gleichzeitig regt sich in mir immer wieder Angst und hin und wieder sogar Resignation.
 
Manchmal frage ich mich, wie ich dies alles tragen kann. Was wäre aus mir geworden, wenn ich diese Sorgen nicht immer wieder an Gott hätte abgeben können? Ein unglaubliches Angebot – und gleichzeitig eine unglaubliche Herausforderung. Darin stecken Fragen, auf die ich bisher keine Antwort gefunden habe: Warum denkt sich ein so kreativer und allmächtiger Gott ein Leben mit Behinderung aus? Ein Leben, das sich nur begrenzt entfalten lässt. Ein Leben, das immer wieder um seinen Platz in der Gesellschaft kämpfen muss?
Und: Er hat sich doch auch das Leben von Tobias ausgedacht. Was will er mir auf den Weg geben? Gibt es neben dem Leid auch einen Segen? Nicht nur für Tobias, sondern auch durch ihn für mich und uns als Familie und andere Menschen?
Trotz aller Erleichterung kam ich einem großen Misstrauen in mir Gott gegenüber auf die Spur: Ob er mich wohl in meinem Elend sieht? Und wenn er mich sieht, warum greift er dann nicht ein und ­ändert alles? Kann er nicht oder will er nicht?
Gerade diese Verunsicherungen wurden aber der Boden für eine ganz neue Gottesbeziehung. Ich ­begegnete dem erbarmenden Gott, der mir seine Hand entgegenstreckt wie dem sinkenden Petrus, und mich aus den Wellen meiner Angst und Hilf­losigkeit rettet. Ich spürte, dass ich auf das Erbarmen meines Gottes angewiesen bin und mir das nicht durch Tapferkeit und Tüchtigkeit erkämpfen, sondern nur erbitten kann. Ich empfand die Ruhe, die mir dadurch zuströmte und den Frieden, den ich erlebte, ohne dass sich irgendetwas verändert hatte. Es ist sein Erbarmen, das mir Leben schenkt und mich vor dem Ertrinken rettet; nicht meine mühsamen, tapferen Schwimmversuche.

Eine Last, die nach oben zieht

Ich weiß schon: niemandem gelingt das Leben so leicht, wie es oft scheint. Und doch ist das Leben mit einem behinderten Kind eine besondere Herausforderung, die mich oft an die Grenze der Überforderung bringt. „Normale Entwicklungsschritte“ müssen meist hart erkämpft werden, das gemeinsame Leben ist geprägt von Therapie-Terminen, man versucht, den Anschluss an die anderen nicht ganz zu verlieren und trotz vielen Anstrengungen wird so ein Leben nie ganz normal.
Lange Zeit hing in meiner Küche ein Photo von ­Tobias und daneben das Gebet von Corrie ten Boom: „Herr, ich bitte dich nicht darum, das entfernt Liegende zu sehen. Der nächste Schritt genügt mir schon.“ Auch wenn nicht alles gut läuft – Gott ist da und bringt uns durch, Schritt für Schritt.
Später begegnete mir die Geschichte von einer Palme, die mir seither ein Bild für die Last meines Lebens ist:
Durch eine Oase ging ein finsterer Mann, Ben Sadok. Er war so gallig in seinem Charakter, dass er nichts Gesundes und Schönes sehen konnte, ohne es zu verderben. Am Rande der Oase stand ein junger Palmbaum im besten Wachstum. Der stach dem finsteren Wü­stensohn in die Augen. Da nahm er ­einen schweren Stein und legte ihn der jungen Palme mitten in die Krone. Mit einem bösen Lachen ging er nach dieser Heldentat weiter. Die junge Palme schüttelte sich und bog sich und versuchte, die Last abzuschütteln. Vergebens. Zu fest saß der Stein in ihrer Krone. Da krallte sich der junge Baum tiefer in den Boden und stemmte sich gegen die steinerne Last. Er senkte ­seine Wurzeln so tief, dass sie die verborgene Wasserader der Oase erreichten, und stemmte den Stein so hoch, dass die Krone über ­jeden Schatten hinausreichte. Wasser aus der Tiefe und Sonnenglut aus der Höhe machten eine königliche Palme aus dem jungen Baum.
Nach Jahren kam Ben Sadok wieder, um sich an dem Krüppelbaum zu freuen, den er verdorben. Er suchte vergebens. Da senkte die stolzeste Palme ­ihre Krone, zeigte den Stein und sagte: „Ben Sadok, ich muss dir danken. Deine Last hat mich stark ­gemacht. (Franz Gypkens)
 
Lange Zeit in meinem Leben war ich damit ­beschäftigt, die Last der Steine, die in meiner Krone waren, abzuschütteln, damit mein eigener Lebensbaum nicht kaputt ging. Doch manche Steine sitzen sehr fest.
 
Die eigentlichen Fragen meines Lebens heißen: Woher bekomme ich Wasser und Licht, damit ich trotz aller Last wachsen kann? Wohin strecke ich meine Wurzeln, wohin erhebe ich meine Krone, damit mir Kraft zum Leben zuströmt? Mir ist, als spreche mir Jesus Christus persönlich zu: „Heidi, ich will das für dich sein. Dein Wasser des Lebens. Dein Licht, dein Fenster zum Himmel.“ Und allmählich beginne ich zu spüren, dass gerade die Last meines Lebens mich stark macht.
 
Demnächst wird Tobias also seinen 18. Geburtstag feiern. Er wird sich einen Kindheitstraum erfüllen und mit seinem Vater nach Ägypten fliegen. Und Gott, der Schöpfer seines Lebens, wird ihn begleiten und ihm begegnen bei allen Höhenflügen und Abstürzen seines Lebens.
Das ist mein Gebet. Das ist meine Hoffnung.