Nehmt das Kind in die Mitte!

Begleitung von Familien mit einem behinderten Angehörigen

Ursula Pöllman-Koller und Siegfried Firsching

Ob es um ein Kind mit Behinderung geht, das als solches zur Welt kam, ob die Behinderung erst später dieses Leben veränderte, oder ob ein Partner plötzlich von einer Behinderung betroffen wurde – immer entsteht für die gesamte Familie ­eine neue Situation, die nicht Betroffene oft nur schwer nachvollziehen können. Umso wichtiger ist eine umfassende Begleitung der Familien mit geistig und mehrfach behinderten Angehörigen auch im gemeindlichen Kontext.
 
Im folgenden Beitrag schildern Ursula Pöllmann-Koller, Sozialpädagogin, und Pfarrer Siegfried ­Firsching, Behindertenseelsorger, Beobachtungen aus ihrer 12-jährigen Arbeit in der Behindertenseelsorge der Erzdiözese Bamberg in Erlangen.

Der Blick auf die Familie

Behinderung ist etwas, das in das Leben einer Familie einbricht und ihr Miteinander von Grund auf verändert. Denn Behinderung fordert Aufmerksamkeit, viel Aufmerksamkeit, und stellt den behinderten Menschen in einer Form in die Mitte, die sonst in dieser Weise nicht sein Platz gewesen wäre. Das gilt für das behinderte Kind ebenso wie für den ­behinderten Partner.
Verändert ist nicht nur die Situation des behinderten Menschen, verändert ist und wird das Leben ­aller Familienangehörigen. Von nichtbehinderten Geschwistern beispielsweise wird unausgesprochen (!) erwartet, dass sie möglichst problemlos „funktionieren“ und nicht durch eigene Schwierigkeiten noch mehr Erschwernis in die Familie bringen. Der nichtbehinderte Partner wird zumindest registrieren, dass er nicht die Hauptrolle in der Familie spielt. Nicht selten wird er darunter leiden, zurückgesetzt zu werden, damit genügend Raum für das behinderte Kind bleibt. „Ich bin doch auch noch da“ ist eben nicht nur die Rede von nichtbehinderten Geschwi­stern.
Auch die Mutter-Rolle verändert sich. Denn bei einem behinderten Kind nimmt die Pflege des Kindes neben der Förderung einen Raum ein, der sich auch dann nicht verändert, wenn das Kind erwachsen wird. Freundin ihrer erwachsenen Kinder zu werden, ist Müttern von behinderten Kindern nur selten vergönnt.
Auch der weitere Raum der Familie ist von dieser Situation betroffen. Großeltern haben nicht das ­Vorzeige-Enkelkind, das sie sich wünschen. Feste in der Familie bringen Verunsicherung: Was tun mit einem behinderten Familienmitglied? Auch wenn der Betroffene das Fest nicht „stören“ wird, eine ­gewisse Unsicherheit im Umgang ist dennoch zu erwarten, vor allem dort, wo man sich nur selten begegnet.

Ein verborgener Mehrwert

Das sind nur einige Gedanken, die der Seelsorger, der solchen Familien begegnet, für sich als Hintergrundwissen speichern sollte. Es verlangt eben eine hohe Sensibilität, wenn es z. B. um die Taufe eines behinderten Kindes geht. Die Schrifttexte, die er wählt, und die Worte, die er findet, sollten schon sehr genau die Situation dieser Familien im Blick haben (und die ist bekanntermaßen bei jeder Familie eine andere). Auch wäre es sehr verletzend, wenn der Seelsorger nach der eben angesprochenen Taufe diese Familie wieder aus dem Blick verlieren würde – was übrigens bei der Taufe nichtbehinderter Kinder vor allem in den Städten fast die Regel ist! Hier wäre es aber besonders schön, wenn diese Familie wüsste und erlebte: In unserem Seelsorger haben wir einen Partner, der uns und unser Familienleben begleitet. Schön auch, wenn er nicht nur an Geburtstagen bei dieser Familie vorbeischaut. Der Familie wird es guttun, wenn sie den Eindruck erhält, dass der Seelsorger – so gut er kann – die besonderen Umstände der Familie erfasst.
Lenken wir den Blick noch auf die Familien der nichtbehinderten Kinder, die ja mit den anderen ­Familien eine Einheit bleiben sollen. Sie werden ­einigen Gewinn aus der Begegnung mit behinderten Kindern und ihren Familien ziehen! Das Selbstverständlichste ist, dass ihre Kinder die Scheu vor Behinderung verlieren, und das wird auch für ihr späteres Leben von Bedeutung bleiben. Auch können gute Kontakte zu Kindern mit Behinderung wachsen, ja es sind schon Freundschaften entstanden. Das ist nicht selbstverständlich, da ja die ­behinderten Kinder durch den Besuch der Förderschule und der dazugehörigen Tagesstätte in einer gewissen Isolierung sind.
Und nicht zuletzt bringt das so besonders geprägte Leben unserer behinderten Kinder Werte auch in das Leben der anderen Kinder. Die Fröhlichkeit ­unserer Kinder, ihre Herzlichkeit und Spontaneität werden „ansteckend“. Das alles geht nur, wenn der Seelsorger Gelegenheit gibt, dass sich Familien mit behinderten Kindern und solche mit nichtbehinderten Kindern begegnen.

Das Korrektiv in der Gemeinde

Selbst wenn eine Familie mit einem behinderten Kind ihre Situation gut bewältigt, kann das Umfeld aus Unwissenheit und der daraus folgenden Un­sicherheit Probleme schaffen.
 
Das kann schon im Sandkasten passieren. Wenn ein nichtbehindertes Kind Sand nach einem anderen Kind wirft, es umstößt oder ähnliches Verhalten zeigt, dann ist das zwar nicht in Ordnung, wird aber nicht als außergewöhnlich angesehen. Tut ein behindertes Kind Vergleichbares (das kann es ohnehin nur, wenn es nicht schwerstbehindert ist), dann wird das sofort mit der Behinderung in Verbindung gebracht werden. Dieses kleine Beispiel soll ge­nügen, um den Seelsorger daran zu erinnern, welchen Belastungen vor allem die Mütter behinderter Kinder ausgesetzt sind. Das beginnt schon bei den Blicken, die sie registrieren müssen, wenn sie mit ihrem behinderten Kind zum Einkaufen gehen.
Soll sie den Kirchgang mit dem behinderten Kind wagen? Begegnen Mutter und Kind da nicht wieder solche Blicke? Und wenn ihr Kind lautiert? Ein Pfarrer hat einmal mitten im Hochgebet der Messe wegen eines Jungen, der sehr vernehmbare Töne von sich gab, das Hochgebet kurz unterbrochen und zur Gemeinde gesagt: „Das ist der Jochen, den sie da hören, der ist so, das gehört zu ihm, da brauchen sie sich nichts denken.“ Muss man betonen, wie gut so etwas einer Familie tut, die plötzlich spürt, wir gehören dazu, wir mit unserem Kind sind angenommen und aufgenommen. Die Kirchengemeinde gehört eben auch zum Umfeld und es ­wären Seelsorger sehr willkommen, die ihre ­Gemeinden anleiten beim Umgang mit behinderten Kindern (und natürlich auch im Umgang mit behinderten erwachsenen Menschen). Fehlver­halten seiner Gemeinde kann ein Seelsorger nicht ­ausschließen. Aber betroffene Familien werden spüren, wenn ein Seelsorger bemüht ist, dort, wo er kann, steuernd einzugreifen.
 
Zum Umfeld gehört natürlich auch die Verwandtschaft des behinderten Kindes. Hier hat der Seel­sorger die wenigsten Möglichkeiten, Impulse zu ­geben, aber er soll zumindest wissen, welchen Be­­lastungen eine betroffene Familie auch durch die Verwandtschaft ausgesetzt sein kann. Vielleicht muss er die betroffene Familie ein wenig auffangen, wenn er merkt, da war ein Familienfest und die ­Familie mit ihrem behinderten Kind war nicht eingeladen oder wurde vertröstet „wir treffen uns ein andermal, da haben wir mehr Zeit füreinander“. Kein Seelsorger kann solches Fehlverhalten verhindern, aber er kann den Kummer betroffener Familien teilen und ein wenig mittragen.
 
Weiterhin kann sich der Seelsorger in seiner Um­gebung umhören, ob es z. B. spezielle Kurse für ­Babysitter gibt, die auch einmal behinderte Kinder betreuen könnten (und dazu natürlich Fachwissen brauchen). Es gibt kirchliche und nichtkirchliche Stellen, die solches anbieten. Den betroffenen ­Eltern würde eine Entlastung für einige Stunden sehr guttun.

Treue als stärkstes Signal

Auch könnte ein Seelsorger Eltern manche Hilfestellung geben, wenn er sich Kenntnisse darüber verschafft, welche Hilfen für Familien mit behinderten Kindern es in seinem Umfeld gibt. Es kommt nämlich leider vor, dass nicht einmal Kinderärzte auf den Familienentlastenden Dienst (FeD) hinweisen. Auf dem Land wird dies schwierig sein, aber da könnten Kontakte zu Sozialstationen hergestellt werden, die möglicherweise eine Familienpflegerin oder eine Haushaltshilfe vermitteln können, und die oft über Kurzzeitpflege Bescheid wissen. ­­Er könnte natürlich auch einen „Sachausschuss Behindertenseelsorge“ in seinem Pfarrgemeinderat gründen und eine Reihe dieser Dinge dorthin dele­gieren! Kaum delegierbar ist eine der ganz schwierigen Fragen der Eltern: Was wird mit meinem ­behinderten Kind, wenn ich einmal nicht mehr bin?
Und sicher ist auch dort der Pfarrer selbst gefragt, wo es um den Tod eines behinderten Kindes geht. Manchmal holen Eltern ihre behinderten Kinder zum Sterben nach Hause. Gibt es ein Kinder-Hospitz in der Nähe?
 
Die Zeit des Seelsorgers wäre gut investiert, wenn er diese Familie bis zum Tod ihres Kindes begleitet. Dabei muss ihm bewusst sein, dass die Trauer beim Tod eines behinderten Kindes noch größer ist als beim Tod eines nichtbehinderten Kindes. Jahre größter Zuwendung zu diesem behinderten Kind durch Betreuung, Pflege und Förderung haben die Verbindung noch einmal intensiver werden lassen. Da muss der Schmerz beim Tod dieses Kindes deutlich größer sein, als er ohnehin schon wäre. Dies zu bedenken wird dem Seelsorger helfen, die Situation der Eltern zu verstehen.
 
Im letztgenannten Fall wird wohl kaum einer sagen, das hat doch nichts mit Seelsorge zu tun. Und in den vielen anderen angesprochenen Situationen? Wer das Neue Testament in die Hand nimmt und dem Weg Jesu folgt, der findet ihn bei Kranken, Blinden, Tauben, findet ihn bei Aussätzigen und bei verachteten Menschengruppen, mit denen er ­gegessen hat. Dass ihn der Aussatz nichts angeht, das lesen wir nicht! Und den Mann mit der verdorrten Hand stellte Jesus in der Synagoge an den Platz, an dem sonst die Thora-Rolle ihren Platz hat: „Stell dich in die Mitte“ (Mk 3,3). Darf man daraus schließen, dass der Seelsorger dem behinderten ­Leben einen besonders wichtigen Platz einräumen soll? Und wenn wir bei Paulus lesen „das Schwache hat Gott erwählt“ (1. Kor 1,27), sollte dann das schwache Leben nicht in besonderer Weise unser Anliegen sein? Und sprach nicht das II. Vatikanische Konzil davon, dass die Sorgen und Freuden der Menschen unsere Sorgen und Freuden werden müssen?
 
Die beiden, die hier schreiben, haben bei sich selbst erfahren, dass es gut ist, unser Tun immer wieder zu überdenken, unsere seelsorglichen Maßstäbe neu anzusehen, unsere Möglichkeiten aus­zuloten und unsere Grenzen einzugestehen.
 
Der hier gekürzt widergegebene Artikel ist zuerst erschienen in: Behinderung & Pastoral 05/2004, S. 15-17.